Memaksimumkan Potensi Perkembangan Kanak-kanak Cacat

Pengenalan

Dalam mana-mana masyarakat, pasti akan terdapat golongan cacat, sama ada cacat fizikal ataupun mental. Antara jenis-jenis kecacatan yang biasa adalah rencat akal, pekak, buta dan cerebal palsy (biasa dikenali sebagai spastik) yang menyebabkan ketidakupayaan menggunakan tangan dan kaki. Selain kecacatan-kecacatan ini, banyak lagi kategori cacat seperti epilepsi (sawan), bisu (tidak boleh bercakap walaupun pendengaran baik), juling, rabun, hiperaktif dan lain-lain lagi.

Terdapat ramai kanak-kanak dilahirkan dengan berbagai-bagai jenis kecacatan. Antaranya adalah rabit lelangit, rabit bibir, kerosakan jantung, kerosakan usus, kecacatan pada urat saraf dan sistem-sistem lain dan sebagainya. Kecacatan boleh dibahagikan kepada tiga kategori :

1. Kecacatan semula jadi, sama ada yang berkaitan dengan baka atau penyakit yang berlaku pada peringkat bayi lagi .
2. Perinatal, iaitu dari 28 minggu sehingga satu minggu selepas bayi dilahirkan. Umpamanya, bayi yang dilahirkan lemas (perinatal Asphyxia) akan mengalami kerosakan otak, jangkitan, penyakit kuning yang serius dan sebagainya.
3. Bayi dilahirkan normal tetapi kecacatan berlaku akibat penyakit, kecederaan atau kemalangan.

Dianggarkan hampir 3% daripada jumlah kanak-kanak di negara ini mengalami kecacatan yang teruk. Hasil kajian yang dijalankan di Sentul pada tahun 1982 ke atas sekumpulan kanak-kanak berusia dari tiga hingga sembilan tahun mendapati tidak kurang daripada 30 orang kanak-kanak dikatakan mengalami kecacatan yang disenaraikan  di bawah ini. Angka dalam kurungan ialah bilangan kanak-kanak yang terlibat bagi setiap kecacatan:

Kecacatan	Bilangan
Kecacatan Akal	15
Spastik	3
Sawan	3
Pekak	1
Rabun	1
Masalah Pertuturan	2
Masalah Pembelajaran	4
Masalah Tingkah laku	1
JUMLAH	30

Kebanyakan kajian yang dijalankan di negara-negara lain mendapati bahawa bilangan kanak-kanak cacat teruk dan sederhana dianggarkan di antara 10 hingga 15 peratus daripada jumlah keseluruhan kanak-kanak. Ini suatu angka yang sangat besar dan sudah tentu akan memerlukan sumber kewangan dan tenaga mahir yang besar bagi menyediakan perkhidmatan-perkhidmatan untuk membantu kanak-kanak itu.

Setiap kanak-kanak memerlukan perkara-perkara asas dalam kehidupan seperti makan, minum, pakaian, tempat perlindungan dan kasih sayang ibu bapa. Keperluan-keperluan ini perlulah dipenuhi supaya dia dapat berkembang dan membesar dengan sempurna. Setiap kanak-kanak ingin menikmati keindahan hidup dan merasakan dirinya dihargai serta mempunyai sesuatu kebolehan yang dapat dibanggakan. Begitu juga dengan kanak-kanak cacat, malahan ada di antara mereka yang memerlukan perkara-perkara lain yang lebih khusus. Umpamanya, kanak-kanak pekak mungkin memerlukan alat pendengaran dan latihan pertuturan. Kanak-kanak rabun mungkin memerlukan cermin mata. Kanak-kanak spastik pula memerlukan latihan berbentuk fisioterapi, terapi cara kerja serta alat-alat untuk membantunya duduk, berdiri dan bergerak dari satu tempat ke satu tempat yang lain. Kanak-kanak rencat akal sejak lahir memerlukan pendidikan khas yang disesuaikan dengan tahap inteleknya.

Di samping itu, terdapat juga kanak-kanak yang mengalami berbagai-bagai jenis kecacatan seperti cacat penglihatan dan pendengaran. Contohnya, bayi yang menghidap congenital rubella bukan sahaja dilahirkan bertubuh kecil tetapi mungkin juga pekak, buta atau mengalami kerosakan jantung dan sebagainya. Keperluan-keperluan kanak-kanak ini lebih kompleks dan ibu bapa amat memerlukan nasihat dari golongan profesional yang arif tentang rawatan dan program pemulihan bagi kanak-kanak cacat.

Ibu bapa yang mempunyai anak cacat sering mengemukakan beberapa persoalan asas seperti:

Mengapa keadaan ini boleh berlaku kepada mereka?

Bolehkah anak mereka dipulihkan atau dirawat?

Apakah masalah-masalah yang mungkin mereka hadapi dalam mengasuh dan mendidik anak dari semasa ke semasa dan bagaimanakah cara pengendaliannya?

Bagaimanakah masa depan anak mereka?

Bolehkah anak-anak ini dimasukan ke sekolah atau mungkinkah mereka akan terus terbiar di bawah jagaan ibu bapa tanpa bantuan pihak  kerajaan atau badan-badan tertentu untuk meningkatkan perkembangan anak mereka?

Bolehkah keadaan ini berulang?

Siapakah yang akan menjaga anak cacat mereka selepas mereka meninggal dunia?

Setiap persoalan di atas menjadi 'pre-occupation' kepada ibu bapa dan mereka amat memerlukan bimbingan  profesional yang arif dalam menilai, merawat dan memulihkan kanak-kanak cacat.

Pada masa ini, sudah ada banyak teknologi untuk mencegah dan merawat penyakit yang boleh menyebabkan kecacatan dalam kalangan kanak-kanak. Teknik-teknik untuk memaksimumkan potensi perkembangan kanak-kanak cacat juga telah berkembang dengan pesatnya. Kemajuan sains amat pesat dan hari demi hari, maklumat-maklumat berkaitan dengan aspek-aspek ini sering dikemukakan oleh para penyelidik sama ada melalui majalah-majalah sains, persidangan-persidangan sains, media massa dan sebagainya. Dalam soal pengendalian kanak-kanak cacat, dua prinsip perlu dihayati:

1. Mengenal pasti kecacatan dari peringkat awal.
2. Memulakan intervensi atau langkah-langkah pemulihan dari peringkat awal.

Kedua-dua prinsip ini amat penting memandangkan bahawa kadar tumbesaran dan perkembangan kanak-kanak cacat amat pesat sekali pada peringkat usia di bawah lima tahun. Para penyelidik telah lama menyedari tentang peringkat-peringkat yang dinamakan critical periods of growth and development. Umpamanya, seorang kanak-kanak yang dilahirkan dengan katarak mata akan rabun jika pembedahan tidak dilakukan pada peringkat awal lagi. Begitu juga dengan kanak-kanak yang dilahirkan pekak; tanpa alat pendengaran dan latihan berkomunikasi dari peringkat bayi lagi, peluangnya untuk mencapai kebolehan bertutur dengan baik amat tipis sekali. Perkembangan bahasa amat penting sekali pada peringkat usia di bawah tiga tahun dan keadaan-keadaan seperti kurang daya pendengaran dan rangsangan akan menjejaskan perkembangan bahasa kanak-kanak tersebut.

Pentingnya mengenal pasti kecacatan dari peringkat awal

Kecacatan-kecacatan fizikal seperti  rabit bibir, rabit lelangit, capik kaki, katarak mata, berkepala besar (hydrocephalus) dan tanda-tanda di bahadian kulit mudah dikenal pasti tetapi kecacatan-kecacatan seperti pekak dan rencat akal tidak ketara dan memerlukan cara pemeriksaan dan penilaian yang khusus. Justeru itu, jika kemungkinan-kemungkinan ini tidak difikirkan, banyak kes bayi pekak dan rencat akal tidak dikenal pasti dari peringkat awal lagi menyebabkan program intervensi sering lambat dimulakan.

Contohnya, kanak-kanak yang dilahirkan pekak mungkin tidak dapat dikenal pasti kecacatannya sehingga beberapa tahun lamanya. Seelok-eloknya, pemeriksaan dibuat sewaktu dia masih di hospital lagi untuk menentukan sama ada dia pekak atau tidak. Jika dia disahkan pekak, usaha untuk membekalkannya dengan alat pendengaran boleh diatur. Program untuk melatih ibu bapa kanak-kanak itu tentang teknik-teknik berkomunikasi dan mengajar anak mereka memahami dan menggunakan bahasa perlu diaturkan.

Satu contoh lagi melibatkan kanak-kanak yang mengalami kerosakkan otak sewaktu kelahiran sehingga menyebabkan dia spastik. Dia mungkin tidak boleh menggerakkan kaki dan tangannya seperti kanak-kanak biasa.  Apa yang sering berlaku ialah ibu bapa kanak-kanak spastik kerap membiarkan anak mereka bersendirian kerana tidak tahu cara untuk mendapatkan perhatian dan  merangsang si anak itu.  Akibatnya, anak mereka kurang mendapat perhatian. Mereka hanya memenuhi keperluan-keperluan asas anak mereka sahaja seperti menyediakan makan minum, membersihkan diri dan memakaikan seluar dan baju.

Kanak-kanak cacat sering tidak diberi rangsangan yang cukup untuk membolehkan mereka berkembang dan menguasai kemahiran-kemahiran asas. Ini jelas dapat dilihat dalam kajian keatas kanak-kanak cacat di Sentul. Berbagai-bagai faktor boleh menyebabkan keadan ini berlaku. Ibu bapa sedar bahawa anak  mereka rencat akal tetapi tidak mengetahui ciri-ciri kekuatan yang dimilikinya.  Teknik-teknik rangsangan yang boleh mereka gunakan untuk membantu kanak-kanak mereka menguasai kemahiran-kemahiran tertentu tidak pernah diajarkan.  Mereka juga terlalu sibuk dengan perkejaan masing-masing sehingga tidak dapat  menumpukan perhatian terhadap anak mereka.  Apa yang diperlukan  oleh setiap ibu bapa dan penjaga yang mempunyai anak cacat ialah maklumat tentang setiap aspek yang berkaitan dengan kecacatan, kaedah-kaedah pemulihan yang sesuai untuk anak itu dan sama ada sianak itu perlu rawatan perubatan yang tertentu atau tidak.

Kanak-kanak berbeza antara satu dengan yang lain.  Tidak semua kanak-kanak cacat boleh mendapat manfaat daripada sesuatu program. Umpamanya, dalam satu kelas pemulihan, kanak-kanak yang kurang tumpuan perhatian (attention span deficit disorder) kerap tidak mengikut arahan guru, tidak boleh duduk diam dan asyik merayau-rayau sesuka hatinya.   Oleh itu, prestasi akademiknya pasti tidak memuaskan.  Seelok-eloknya, guru perlu memberikan lebih perhatian kepadanya dengan memanggil-manggil namanya, menepuk-nepuk tangan dan memetik jari selalu untuk mendapatkan perhatiannya.  Kanak-kanak ini sering memerlukan isyarat-isyarat dan tunjuk ajar yang menggunakan pendekatan satu dengan satu. Tetapi, situasi didalam bilik darjah biasa tidak sesuai kerana seorang guru perlu mengawasi  tidak kurang daripada 40 orang murid.  Suatu program khas perlulah diaturkan untuk kanak-kanak tersebut jika prestasi inteleknya ingin dipertingkatkan.

Taraf sosioekonomi dan tahap pendidikan sesuatu keluarga itu banyak mempengaruhi perkembangan kanak-kanak yang cacat. Umpamanya, seorang bayi yang dilahirkan pekak mungkin cepat dikenal pasti kecacatannya jika ibu bapanya sendiri cepat mengesyaki keadaan ini dan bersungguh-sungguh mencari pakar kanak-kanak untuk mendapatkan pengesahan.  Setelah penilaian dibuat, besar kemungkinan sianak itu diberi alat pendengaran dan latihan pertuturan. Ibu bapanya mungkin berminat untuk belajar sendiri supaya mereka dapat memberi latihan kepada anak mereka di rumah.

Si anak itu juga mungkin mendapat pengayaan daripada alat-alat permainan dan sumber-sumber pembelajaran yang mudah diperoleh oleh keluarga itu kerana mereka serba berkemampuan.  Keadaan yang optimum seperti ini mungkin tidak dinikmati oleh sesetengah keluarga lain yang mungkin menghadapi kesukaran dari segi mendapatkan bantuan perkhidmatan seperti alat pendengaran dan latihan pertuturan ditempat tinggal mereka.

Mereka mungkin sibuk dengan tugas-tugas mereka sendiri dan meletakkan anak mereka dibawah jagaan pembantu rumah atau penjaga.   Mereka juga mungkin tidak dapat memberikan rangsangan-rangsangan yang diperlukan untuk mempertingkatkan perkembangan bahasa dan kemahiran berkomunikasi anak itu.  Sesetengah keluarga dapat mengatasi masalah kesibukan mereka dan mendapatkan tempat untuk anak mereka di pusat didikan prasekolah bagi kanak-kanak pekak tetapi kemudahan ini amat terhad dan hanya terdapat di bandar-bandar besar sahaja.

Adakalanya, keluarga itu sendiri tidak mampu membeli alat pendengaran untuk anak mereka yang disahkan cacat pendengaran. Para profesional boleh membantu keluarga ini dengan merujuk kepada Jabatan  Kebajikan Masyarakat atau badan-badan tertentu yang dapat membantu keluarga tersebut memperolehi alat pendengaran yang diperlukan.

Ubahkan sikap negatif terhadap kanak-kanak cacat

Dalam mendidik anak-anak yang cacat, ibu bapa sering berasa hampa kerana tidak mendapat bantuan khidmat dan nasihat yang bernas yang boleh membantu mereka meningkatkan potensi anak-anak mereka. Anggapan bahawa kanak-kanak yang rencat akal, pekak, buta dan spastik tidak boleh dibantu lagi tidak harus diterima kerana pada masa ini, banyak teknik untuk membantu kanak-kanak cacat menguasai kemahiran-kemahiran hidup dan kemahiran-kemahiran praktikal.

Kanak-kanak rencat akal berbeza antara satu sama lain dari segi keupayaan pemikiran. Kanak-kanak yang rencat akal sederhana (mild range of mental handicap) mungkin boleh dilatih menulis nama dan membuat kira-kira yang mudah. Kebanyakkan mereka boleh menguasai bahasa yang mudah dan ini akan membolehkan mereka berinteraksi dengan orang lain. Ini berbeza pula dengan kanak-kanak yang mengalami rencat akal teruk (severe mental handicap) yang mungkin tidak boleh bercakap atau memahami bahasa, tidak boleh menulis atau mengira dan sukar dilatihuntuk membuat sesuatu kerja yang memerlukan banyak pemikiran. Walau bagaimanapun, objektif latihan perlulah disesuaikan dengan tahap pemikirannya serta kekuatan dan kelemahannya . Objektif latihan mestilah realistik supaya ibu bapa tidak merasa hampa jika anak mereka gagal mengikuti latihan tersebut. Tidak ada sebab mengapa kanak-kanak yang mengalami rencat akal yang teruk tidak boleh dilatih untuk melakukan aktiviti - aktiviti harian seperti makan, minum, bersalin pakaian dan memakai kasut dengan sendiri.

Seringkali saya dapati kanak-kanak terencat akal dibiarkan begitu sahaja di rumah. Mereka tidak digalakkan untuk mencuba melakukan sendiri aktiviti-aktiviti harian: segala-galanya dibuatkan oleh orang lain. Pengalaman di serata dunia menunjukkan bahawa program intervensi awal (early intervention programme) dapat mempercepat dan meningkat tahap kemahiran asas kanak-kanak cacat sehingga mereka boleh berdikari. Umpamanya, seorang kanak-kanak berusia empat tahun yang tidak dilatih akan bergantung sepenuhnya kepada ibu atau pengasuh dalam hal-hal yang berkaitan dengan aktiviti-aktiviti harian seperti makan minum dan bersalin pakaian .

Kanak-kanak ini sepatutnya dilatih dan digalak untuk membiasakan diri melakukan aktiviti-aktiviti harian pada peringkat awal lagi supaya dia dapat menguasai kemahiran melakukan aktiviti-aktiviti ini pada usia muda lagi . Kanak-kanak spastik (celebral palsy) pula berbeza dari beberapa segi. Ada yang hanya lemah sebelah anggota badan sahaja dan ada pula yang tidak dapat mengerakkan seluruh anggota kaki dan tangan. Sehingga mencapai usia enam tahun, dia hanya mampu bergolek-golek sahaja dan tidak boleh duduk dengan sendiri tanpa bantuan kerusi khas. Potensi kanak-kanak yang sedemikian boleh dipertingkatkan dengan bantuan program pemulihan yang sesuai.

Kanak-kanak spastik yang daya intelek mereka berfungsi secara normal memerlukan latihan yang berbeza sama sekali dengan latihan yang diperlukan oleh kanak-kanak spastik yang rencat akal. Bagi kanak-kanak ini , tidak ada sebab mengapa mereka tidak dapat terus belajar di sekolah biasa jika mereka dapat bergerak dengan bantuan kerusi roda atau tongkat. Ibu bapa yang mempunyai anak spastik digalakkan melawat pusat-pusat latihan kanak-kanak spastik untuk mempelajari cara-cara kanak-kanak ini dilatih makan, minum, bermain, menaip, duduk dan berdiri menggunakan alat-alat tertentu dan lain-lain lagi.

Kanak-kanak buta tidak semestinya terencat akal. Ramai orang yang cacat penglihatan telah mencapai kejayaan dalam bidang pengkhususan mereka. Walaupun seseorang itu buta, tetapi jika daya pendengarannya baik, dia masih boleh terus berkembang dari segi inteleknya seperti kanak -kanak lain. Golongan kanak-kanak cacat yang paling sukar untuk ditingkatkan daya pemikirannya ialah mereka yang tidak boleh melihat dan mendengar. Contohnya, kes congenital rubella yang melibatkan kanak-kanak yang dilahirkan dengan katarak mata dan pekak .

Kanak-kanak ini dapat menggunakan tangannya seperti kanak-kanak yang boleh melihat dan juga tidak boleh mendengar percakapan orang lain. Oleh itu, dia tidak boleh bercakap atau memahami bahasa. Walau bagaimanapun, kanak-kanak ini amat bergantung pada belaian kasih ibu bapanya kerana dia boleh merasai pegangan mesra mereka. Pembedahan katarak serata penggunaan cermin mata atau kanta lekap (contact lens) dari awal-awal lagi amat penting supaya dia sekurang-kurangnya dapat melihat sedikit. Tetapi, penggunaan kanta lekap masih menimbulkan beberapa masalah teknikal di samping kos pengendaliannya yang tinggi.

Pastikan kanak-kanak mempunyai taraf pemakanan yang baik

Tidak dapat dinafikan bahawa pemakanan yang seimbang dan berzat diperlukan oleh setiap kanak-kanak. Saya sering bertemu kanak-kanak spastik yang sukar menelan makanan. Kadangkala, kerosakkan urat saraf yang dialaminya juga boleh menyebabkan kepalanya sentiasa ditengadahkan ke belakang. Ini menyulitkannya sewaktu makan. Adakalanya, keadaan ini berlanjutan bertahun-tahun lamanya kerana ibu bapanya tidak mendapatkan nasihat dari para profesional tentang pentingnya posisi si anak itu diperbetulkan agar dia mudah menghisap dan menelan makanan. Masalah ini menyebabkan kanak-kanak itu menjadi kurus dan sistem daya tahan penyakitnya menjadi lemah. Akibatnya, dia sering diserang penyakit .

Kanak-kanak spastik yang mempunyai masalah pemakanan perlu mendapatkan nasihat kaunseling untuk memastikan agar dia mendapat makanan yang cukup dan berzat. Kanak-kanak yang kurang subur mudah mendapat penyakit. Tahap kesihatan yang rendah akan menjejaskan perkambangannya. Saya pernah bertemu seorang kanak-kanak spastik yang sukar menghisap susu. Setiap kali tiba waktu makan, dia dibaringkan dan makanan atau susu dititiskan ke dalam mulutnya. Amalan sebegini tidak akan melatih kanak-kanak itu menghisap, menguyah dan menelan makanan.

Bayi yang sudah berusia enam bulan perlukan makanan peralihan kerana susu tidak lagi mencukupi untuk tumbesarannya. Untuk menelan makanan pejal dan lebih keras, dia perlu menghisap, menguyah, menelan dan menghadam dan jika ini tidak dibiasakan, pertumbuhannya mungkin merosot. Doktor anda boleh membantu anda menentukan makanan-makanan tambahan untuk anak yang mempunyai masalah pemakanan .

Seperti kanak-kanak lain, kanak cacat juga memerlukan rawatan perubatan dari semasa ke semasa. Sesetengah kanak-kanak cacat mempunyai masalah-masalah yang lain seperti sawan dan ini perlu dihindarkan seberapa yang boleh dengan ubat tahan sawan. Sawan yang berterusan lebih daripada 30 minit boleh merosakkan otak kanak-kanak tersebut. Kanak-kanak yang mempunyai kerosakan otak lebih mudah mendapat demam sawan. Sawan yang berterusan terlalu lama akan memburukkan keadaan dan membantutkan lagi perkembangan kanak-kanak itu.

Maklumat-maklumat dan kaedah-kaedah untuk mempertingkatkan potensi kanak-kanak cacat berkembangan dengan pesatnya dan ibu bapa perlulah mendapatkan nasihat dari para profesional yang arif tentang rawatan dan pemulihan anak mereka.

Matlamat latihan adalah untuk memboleh kanak-kanak ini menguasai kemahiran-kemahiran hidup dan berdikasi tanpa memerlukan penjagaan dan perhatian daripada orang lain. Dengan mengenal pastikan kekuatan-kekuatan  dan kelemahan-kelemahan mereka, program intervensi boleh dimulakan seberapa segera yang boleh. Pendiagnosan dan intervensi awal perlu dilakukan segera kerana bayi dan kanak-kanak berkembang dan membesar dengan cepat. Program pemulihan yang dimulakan lebih awal adalah lebih berkesan.

Perkhidmatan untuk membantu kanak-kanak cacat di negara ini sedang berkembangan pesat dan ibu bapa perlulah mendapatkan maklumat tentang latihan yang diperlukan untuk anak-anak mereka serta bagaimana mendapatkan perkhidmatan tersebut. Peranan ibu bapa dan keluarga sebagai pengasas perkembangan kanak-kanak cacat amat penting sekali. Masa depan kanak-kanak cacat dipengaruhi oleh faktor-faktor seperti kesihatan, tahap pemakanan, pengalaman-pengalaman dan latihan-latihan .

Sindrom Edward

 Pengenalan

1. Juga dikenali sebagai Trisomi 18/T18.
2. Gangguan kromosom nombor 18 atau kehadiran kromosom ketiga dalam pasangan nombor 18.
3. Trisomi kedua paling biasa ditemui selepas Sindrom Down.
4. Sindrom Down – kromosom ekstra wujud pada pasangan nombor 21 dikenali juga sebagai trisomi 21
5. Sindrom Edward berlaku pada kromosom nombor 18.
6. Terdapat juga jenis trisomi terakhir dan lebih jarang berlaku berbanding Sindrom Edward adalah apabila satu satu janin itu mempunyi kromosom ekstra pada kedudukan yang ke 13 (Sindrom Patau)
7. Manusia mempunyai sebanyak 23 pasang kromosom
8. Sindrom Edward atau Sindrom Down berlaku bukan akibat masalah psikiatri tetapi merupakan keadaan genetik yang tulen.
9. Kromosom merupakan struktur seakan-akan benang di dalam  nukleus sel yang membawa maklumat genetik dalam bentuk gen. Ia terdiri daripada filamen DNA berganda dan panjang yang terlilit untuk membentuk heliks bersama-sama dengan protein-protein berkaitan. Nukleus bagi setiap sel somatic manusia mengandungi 46 siri kromosom iatu masing-masing 23 berasal daripada ibu dan bapa (Kamus Jururawat, Penerbit Fajar Bakti)
10. Trisomi 18 ini merujuk kepada satu keadaan di mana terdapat satu kromosom lebih dalam setiap sel selain daripada perlengkapan kromosom normal.
11. Trisomi 18, 21, & 13 ini termasuk di dalam kategori trisomi penuh apabila kromosom ketiga  itu berlaku di dalam setiap sel tubuh janin dan bukanya separuh (trisomi separuh) atau beberapa (trisomi mosaic) sel.
12. Secara relatifnya, T18 merupakan sejenis sindrom yang biasa berlaku.
13. Adalah dianggarkan satu dalam setiap 3,000 hingga 8000 kelahiran yang hidup mempunyai risiko ini.
14. Lebih ramai kanak-kanak perempuan yang menghidapi T18 berbanding lelaki pada kadar 2 hingga 3 nisbah 1 tanpa mengira keturunan.
15. Bayi yang dilahirkan dengan sindrom ini mengalami kecacatan teruk pada keseluruhan sistem organ badan.
16. Mereka mempunyai kadar kematian yang tinggi dengan hanya 5 hingga 10% sahaja mampu meneruskan hidup sekurang-kurangnya sehingga berumur setahun.
17. Bilangan yang mampu meneruskan hidup selepas itu sehingga meniti usia remaja pula boleh dikira dengan jari.
18. Antara 80-90% bayi meninggal dunia dalam minggu pertama selalunya disebabkan oleh penyakit jantung berlubang atau lemah paru-paru.
19. Boleh dikatakan kesemua yang hidup mengalami terencat akal dan kemungkinan besar mendapat barah buah pinggang pada masa depannya.
20. Punca terjadinya T18 sehingga kini belum dapat dipastikan faktor penyebabnya yang sebenar.
21. Tetapi ibu yang lebih berusia meningkatkan risikonya
22. Adakalanya ibu atau ayahnya menjadi pembawa kromosom abnormal itu tetapi gejala hanya berlaku kepada kandungannya sahaja
23. Ini boleh dikesan melalui ujian darah kromosom seseorang
24. Diagnosis T18 dalam rahim boleh dilakukan dengan cara menguji air ketuban ibu mengandung melalui kaedah amniosentesis, kajian kromosom atau chorionic villi biopsy.
25. Menerusi amniosentesis, picagari akan ditusukkan melalui dinding abdomen
26. Mana-mana ibu bapa yang mempunyai anak-anak dengan T18 translokasi di mana sebahagian daripada sesuatu kromosom dipindahkan ke bahagian lain kromosom yang sama atau kromosom lain, perlu menjalankan kajian kromosom
27. Ini kerana terdapat risiko yang meningkat bagi mereka untuk terus mendapat anak-anak dengan kecacatan T18
28. Bagaimanapun bukan semua ibu perlu diuji
29. Ujian akan disarankan jika imbasan ultrasound menampakkan sebarang keabnormalan, kurang atau kelebihan air ketuban atau ibu yang agak lanjut usianya, lazimnya 35 tahun ke atas.
30. Jika ujian itu positif ada kemungkinan kandungan perlu digugurkan
31. Bagaimanapun imbasan ultrasound tidak boleh mengecam kandungan T18 dan kebanyakannya hanya baru diketahui apabila bayi dilahirkan
32. Penjagaan kesihatan bagi individu dengan T18 memberikan tumpuan terhadap zat makanan, merawat jangkitan dan menguruskan masalah jantung terutamanya dalam tempoh sebulan pertama.

Gejala-gejala lain T18

• Rahim ibu hamil yang nampak luar biasa besar.
• Bayi dilahirkan kurang berat badan
• Terencat otak
• Keabnormalan pina, lapisan kulit dan rawan yang menjulur keluar dari kepala pada bukaan luar meatus auditori eksternal telinga
• Mikrognatia, salah satu rahang terlalu kecil
• Tangan menggenggam
• Penyakit jantung berlubang
• Penyakit buah pinggang
• Usus di luar badan
• Buta
• Corak cap jari yang tidak normal
• Kuku jari yang tidak berkembang
• Hernia (penonjolan) pusat dan inguinal
• Kriptorkidisme pada bayi lelaki; testis gagal menurun ke dalam skroktum dan disimpan di dalam abdomen atau kanal inguinal
• Kaki terbelit
• Mikrosefali, saiz kepala yang terlalu kecil, dan beberapa gejala lagi.

Public Law (PL 94-142)

* In the year 1975 with the passage of landmark federal legislation, PL 94-142 establishing free, appropriate education for all, covers ages 3 through 21 requires that every state locality must have a plan to ensure :

1. CHILD IDENTIFICATION: Extreme efforts must be made to screen and identify all handicapped children.
2. FULL AT NO COST: Every handicapped child must be assured an appropriate public education at no cost to parents and guardian.
3. DUE PROCESS: The child and parents rights to information and informed consents must be assured before the child is evaluated, labeled or placed and they have a right to an impartial due process hearing if they disagree with the schools decision.
4. L.R.E: The child must be educated in the least restrictive environment that is consistent with his or her educational needs and as far as possible with non-handicapped children.
5. IEP: A written IEP ( Individual Education Plan ) must be prepared for each handicapped child. The program must state present levels of functioning, long and short term goal, services to be provided and plans for initiating and evaluating the services.
6. NON DISCRIMINARY EVALUATION: The child must be evaluated in the areas of suspected disability and in a way that is not biased by the child’s language or cultural characterization or handicaps. Evaluation must be by a multidisciplinary team and no single evaluation procedure must be used on the sole criterion for placement or planning.
7. CONFIDENTIALITY: The results of evaluation/ placement must be kept confidential though the child’s parents or guardian may have access to the records.
8. PERSONAL DEVELOPMENT – In service: Training must be provided for teachers and other professional personals, including in-service training for regular teachers in meeting the needs of handicapped students.
9. PARENT GUARDIAN SURROGATE CONSULTATION: The child’s parents or guardian must be consulted about the child’s evaluation and placement and the education plan and if the parents are unknown or unavailable, a surrogate parents to act for the must be found.

* PL 94-142 evolved into what is now called the INDIVIDUALS WITH DISABILITIES EDUCATION ACT ( I.D.E.A ), PL 101-476, with added emphasis on early preventation and planning. Today the law is clear: No child may be denied a free and appropriate public education.

**The Civil Rights Acts of 1964 proved to be the catalyst that served to pave the road towards the creation of what we now call SPECIAL EDUCATION.